Francisco González Daneri se posiciona de perfil a la diana. Extiende su brazo de apoyo y empuña el arco. Retrae la escápula; desde cerca se percibe un leve movimiento constante en su espina vertebral, algo así como un mini choque eléctrico. Tensiona la cuerda y apunta con su mano derecha. Clava la mirada en el blanco, enfocado al 100 por ciento, pero en sus recuerdos vagan los momentos en los que no podía escribir por ciertos espasmos, cuando se le cansaba la muñeca de tanto temblar o las veces en las que se le caía la comida de la boca por movimientos involuntarios de su mandíbula. Hace deporte, se concentra y los tics desaparecen.
Francisco fue diagnosticado con el síndrome de Tourette a los seis años. Ese mismo que afecta al cantante Lewis Capaldi y al exarquero estadounidense Tim Howard. También el jugador de Los Pumas Mayco Vivas lo padece desde los 11, fue al médico ya que muchos de sus compañeros le preguntaban por qué hacía "movimientos raros" en los partidos.
Al igual que Daneri, Howard encontraba la calma en los momentos de máxima adrenalina deportiva: "Siempre que el juego no esté sucediendo frente a mis narices sino en algún lugar del mediocampo, dejo que se mueva. Tampoco trato de reprimirlo. Es extraño. Tan pronto como las cosas se ponen serias frente a la portería, no tengo ningún tic; mis músculos me obedecen entonces. Probablemente sea porque en ese momento mi concentración en el juego es más fuerte que el síndrome de Tourette".
Hoy, con 14 años, Francisco parece haber atravesado la etapa de mayor incertidumbre tras su diagnóstico, pero sí que fue complicado en un principio. "Una noche no podía dormir. Empezó a dar patadas a la cama. Al otro día nos levantamos a las 4 de la mañana y nos fuimos al Garrahan. Fue una época donde vivíamos llorando porque no sabíamos qué hacer o cómo enfrentar lo que le estaba pasando", así lo cuentan su madre Alicia y su padre Juan Carlos a Página / 12. Hacen memoria y se acuerdan de cuando su hijo se tenía que esconder debajo del pupitre para lanzar su "bombardeo" de tics sin que lo vieran, o de cómo deambulaba por el colegio descalzo ya que no toleraba el uso de zapatillas.
Ni de casualidad esperaban que Francisco pudiera competir deportivamente a nivel regional –y hasta nacional– una vez supieron lo que realmente le pasaba. De a poco y con el paso de los meses vieron que algunos movimientos se le iban, en realidad lo que pasaba era que había empezado a controlar algunos. Capaz una semana los tics en su rostro le habían provocado dolor en algunos músculos faciales, por lo que durante los siguientes días desquitaba esas agitaciones en otra parte de su cuerpo, agitando el pie, por ejemplo.
Representando a Gualeguaychú y con el autoestima por los cielos. El deporte no solo le ofreció una distracción al Tourette, sino que también le dio una confianza en sí mismo que no había tenido nunca. De hecho hizo una presentación para sus compañeros de grado en la que explicó enfrente de todo el curso como practicar el arco y flecha.
–¿Por qué crees que no hay tantos deportistas profesionales que lo padezcan?
–Deben haber muchos deportistas diagnosticados con síndrome de Tourette y jamás lo dijeron. El que lo tiene puede hacer de su vida lo que quiera, incluso conozco hasta cirujanos cardiovasculares que lo sufren.
Andrea Bonzini es la presidenta de la Asociación Argentina para el Tourette, una organización fundada hace 11 años que lucha por la visibilidad de este síndrome en el país, algo que en la última década cobró mucha más notoriedad: “La televisión y el teatro fue lo que realmente le dio repercusión a este trastorno, lamentablemente muchas veces equivocadamente”.
Se pueden encontrar muchas definiciones de lo que significa esta condición, pero Bonzini da una clara manera de explicarla: el Tourette es una condición que se manifiesta mediante tics motores y fónicos. Los primeros síntomas aparecen a los 5 o 6 años, deben permanecer durante un año para ser diagnosticado. El coeficiente de quienes lo padecen es igual a la media o superior. Es neurológico, no psicológico.
Los tics están precedidos en la mayoría de los casos por sensaciones y percepciones que se denominan fenómenos premonitorios tales como sensación de tensión, ardor, calor o incomodidad en áreas corporales específicas que urgen a la persona a realizar el tic para aliviar dichas sensaciones. Los pacientes comparan estas sensaciones con la urgencia que una persona siente de rascarse para aliviar la picazón de una picadura de un mosquito.
–¿Sufre discriminación aquel que tiene síndrome de Tourette en Argentina?
–Sí. Sigue siendo discriminado aunque haya información. La gente discrimina lo que desconoce. La pregunta, la mirada, el murmullo afectan mucho. La consulta directa, un ¿estás bien o te pasa algo? ayudaría a la persona a no sentirse apartado. El adulto muchas veces es el que discrimina, hasta los docentes. No hay que parar de informar.
Cruzando la triple frontera, en Brasil el múltiple campeón de remo Tomás Levy trata su condición con aceite cannábico: "El Tourette no tiene cura. Siempre viviré con ello, pero en los periodos que no tomo mi medicación mis tics aumentan considerablemente, dificultando mi concentración competitiva", declara el joven de 21 años. Guiños intolerables cada cinco segundos, sonidos vocales sin contexto y meneos de cabeza dolorosos lo siguen acompañando en su día a día.
Desde 2016 que nada mejoraba para Levy. Terapias, psicólogos y yoga de por medio, pero todo seguía igual: “En una época que tuve ataques de pánico comencé a tomar cualquier remedio y tuve experiencias horribles. Eran medicamentos muy errados, andaba como un zombie. Hoy estoy mejor. Es un proceso. Todavía no estoy listo para dejar los medicamentos”.
Toma con mucho respeto y cuidado hablar del trastorno con el que vive, y mucho más acerca del tratamiento que usa para solventarlo en cierta medida. Le incomoda tratar el tema principalmente por el tabú que está ligado a esta medicina, incluso admitió en El Planteo que hay muchas cuestiones que aún no se animó a declarar y que no quiere ser condenado por el remedio que utiliza.
–¿Podrías competir sin el uso de CBD?
–Podría, pero sería pedir tener más angustia a causa del Tourette.
En palabras del psiquiatra Nicolás Masquelet: para los tics, por lo general, se suelen usar bloqueantes de la dopamina; para el trastorno obsesivo compulsivo inhibidores de la recaptación de serotonina; para el déficit de atención con hiperactividad e impulsividad medicación psicoestimulante. El tratamiento se aborda siempre en primer lugar con terapia psicológica específica basada en la evidencia y de ser necesario se complementa con el abordaje farmacológico.
A los casos de Daneri, Levy, Howard y Vivas se suman diferentes deportistas que dieron a la luz su diagnóstico, tal como la maratonista ecuatoriana Marisabel Pisquiy, el tenista universitario japonés Tyler NG o el corredor ecuatoriano Sebastián Quispe. Curioso que se rescaten tan pocas experiencias dado que la prevalencia de este síndrome es de estimadamente un 1,06% en varones (porcentaje mayor al presente en las mujeres) a nivel mundial.
Un deportista con Tourette tiene cierto paralelismo con un cantante tartamudo. Tanto el canto como el deporte parecen ser el mejor remedio para esa condición que los afecta durante las horas restantes del día –y de sus vidas–.
